Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha marca primeiro mês com atendimento integrado e avanços no cuidado a pacientes no Maranhão

Um mês após sua inauguração, o Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha, unidade que compõe a rede estadual de saúde e é administrada pela Empresa Maranhense de Serviços Hospitalares (Emserh), já começa a transformar a realidade de pacientes e famílias que, até então, enfrentavam uma jornada fragmentada em busca de diagnóstico e tratamento. Com atendimento especializado, equipe multiprofissional e organização do cuidado em um único espaço, o serviço se consolida como referência estadual no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Inaugurado no dia 6 de março pelo Governo do Estado do Maranhão, o ambulatório iniciou o acompanhamento de pacientes com condições genéticas raras, especialmente aquelas incluídas no Eixo I da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A proposta é garantir um cuidado contínuo, integrado e humanizado, reduzindo a necessidade de deslocamentos e ampliando o acesso a especialistas.

“Antes, esses pacientes eram acompanhados de forma dispersa, muitas vezes sem uma linha de cuidado estruturada. Hoje, conseguimos centralizar o atendimento, promover discussões clínicas entre especialistas e oferecer um acompanhamento mais qualificado e contínuo. Isso impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes”, afirmou a médica geneticista Juliana Doriqui.

O ambulatório funciona com atendimento programado e capacidade inicial para atender entre 80 e 120 pacientes por mês, com possibilidade de ampliação gradual. A estrutura inclui consultórios multiprofissionais, sala de infusão, reabilitação e acesso a exames diagnósticos, além de suporte hospitalar para casos de maior complexidade.

Para o diretor clínico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, o primeiro mês já demonstra o potencial estratégico do serviço dentro da rede estadual. “Estamos estruturando um modelo de cuidado que vai além da consulta. O ambulatório atua como um polo integrador, articulando diagnóstico, tratamento e acompanhamento de longo prazo. Esse primeiro mês foi fundamental para organizar fluxos, alinhar equipes e iniciar o atendimento de forma segura e eficiente”, explicou.

Entre as famílias atendidas, o sentimento predominante é de alívio e esperança. A dona de casa Franciane Silva Farias, mãe da pequena Lunna Antonella, relata a qualidade do atendimento recebido. “Viemos do interior especialmente para essa consulta. Aqui, está tudo muito organizado. Recebemos toda atenção da médica e já vamos fazer os exames. Isso facilita demais pois aproveitamos a viagem para resolver várias coisas da bebê. Isso traz mais segurança para a gente”, disse. 

Como acessar o serviço

O acesso ao Ambulatório de Doenças Raras ocorre por meio de encaminhamento médico. Após uma consulta inicial na rede de saúde, o profissional deve indicar o paciente ao ambulatório, especificando a especialidade necessária e fundamentando a suspeita de uma condição rara. Esse encaminhamento é importante para que a central de regulação possa direcionar corretamente o paciente ao ambulatório. A partir daí, o acompanhamento passa a ser feito de forma integrada, podendo envolver geneticista, neurologista, neuropediatra, pneumologista, gastroenterologista, entre outros profissionais, conforme a necessidade clínica. 

Cuidado contínuo e integrado

O ambulatório oferece atendimento longitudinal, garantindo que o paciente seja acompanhado ao longo do tempo pela mesma equipe ou por especialistas articulados entre si. Além das consultas médicas, o serviço conta com suporte de enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição. Também estão disponíveis exames diagnósticos realizados no próprio Hospital da Ilha, como tomografia, ressonância magnética, eletroencefalograma, espirometria e outros, além da administração ambulatorial de medicamentos específicos, quando indicados.