Programação celebra Dia Mundial das Doenças Raras na rede estadual de saúde

O Dia Mundial das Doenças Raras foi tema de atividades na quarta-feira (29/02), na Casa de Apoio Ninar, vinculada à Secretaria de Estado da Saúde (SES). A palestra abordou algumas das principais doenças raras. Orientada pela enfermeira e estomaterapeuta, Kreyny Costa Silva, que integra a equipe da unidade de saúde, a palestra teve como objetivo não somente ampliar a conscientização sobre as doenças raras, mas também discutir as principais formas de assistência e tratamento disponíveis.

A ação abordou doenças raras, incluindo as que estão incluídas no fluxo da Casa Ninar, como a Epilepsia de Difícil Controle, a Síndrome de Down, a Microcefalia e a Epidermólise Bolhosa, como também a síndrome de Guillain-Barré, fibrose cística, doença de Huntington, entre outras. Kreyny destacou a complexidade dessas condições e ressaltou como o desconhecimento e a falta de pesquisa podem impactar negativamente o prognóstico e a qualidade de vida dos pacientes.

“O Ministério da Saúde diz que são 65 pessoas para cada 10 mil indivíduos que nascem com doença rara e os casos são muito complexos, sobretudo para o diagnóstico. Alguns casos são por infecções ou manifestação da doença de pessoas já adultas. Existe uma lista definida pelas associações de saúde e o geneticista é o especialista que melhor vai definir o diagnóstico. Aqui na Casa de Apoio oferecemos um acolhimento que envolve toda a família, no cuidado com a criança e no entendimento das terapias que podem oferecer mais qualidade de vida para os pacientes”, explicou Kreyny Silva.

Uma das famílias atendidas é a Eva Maria Cunha, de 46 anos, com o filho Cauã de Jesus da Mota, de 6 anos, pelo diagnóstico de paralisia cerebral e microcefalia. “Tivemos no parto um problema de anoxia que teve como consequência a paralisia cerebral e microcefalia. Desde então somos atendidos pela rede estadual e na convivência cada dia é uma nova experiência e aprendizado, a Casa Ninar garante um suporte melhor para saúde do meu filho, dando mais qualidade de vida”, afirmou.

Conscientização e mobilização

O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de vereiro, é uma oportunidade para sensibilizar a sociedade sobre a existência dessas condições e promover a inclusão e o entendimento. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e, no Brasil, instituída pela Lei N° 14.593, de 10 de julho de 2018.

Casa de Apoio Ninar

A unidade de saúde funciona desde 2017 e mantém foco para o tratamento de crianças com síndromes raras e oferta assistência às famílias dos pacientes que convivem com distúrbios de desenvolvimento neuropsicomotor. A assistência multidisciplinar no circuito de vivência usa o método com cuidado centrado na família, com atividades de musicalização, culinária e arteterapia. A missão da Casa de Apoio Ninar é a valorização da maternagem e o cuidado central dessas famílias. A unidade é gerenciada pelo Instituto Acqua.