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Ambulatório na Casa de Apoio Ninar oferta assistência para pacientes com epilepsia de difícil controle
- 28 de março de 2024
- Postado por: ascom
- Categoria: Notícias
No Maranhão, a Casa de Apoio Ninar, da rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES), é uma das unidades de saúde de referência para o tratamento de pacientes com epilepsia por meio de atendimento médico e medicamentoso. A unidade possui o Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle. Mensalmente são atendidas mais de 90 famílias com diagnóstico de difícil controle.
Ana Ruth, 7 anos de idade, apresentou sintomas de convulsão no ano passado. Ela foi levada pela mãe, Maria de Lourdes Santos, de 42 anos, para atendimento com neuropediatra, após uma primeira consulta inicial na Casa de Apoio Ninar, em São Luís.
“Minha filha apresentou essa convulsão em fevereiro do ano passado e eu fiquei desesperada, nunca tinha visto, não sabia como era. Uma amiga me explicou que os filhos dela também tinham e conseguimos agendar a consulta aqui. Fizemos exames e agora estamos aqui consultado com o especialista”, falou Maria de Lourdes.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença acomete cerca de 50 milhões de pessoas no mundo e em torno de 2% da população brasileira. Somente na Casa de Apoio Ninar já foram atendidas mais de 470 famílias com crianças que convivem com a epilepsia, desde a inauguração do Ambulatório de Especialidades em Epilepsia na Infância, em 2018.
A neuropediatra Patrícia Sousa, coordenadora do Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle, lembrou a importância de esclarecer fatos sobre a convivência com pessoas acometidas com epilepsia. “Uma menina chamada Cassidy Megan, na Nova Escócia, se sentia muito sozinha convivendo com diagnóstico e isso impactava nas relações sociais dela na escola e na família. Isso sensibilizou a mãe de Cassidy a provocar um debate sobre a vontade de desmistificar a síndrome. A cor lavanda [roxa] se tornou a cor oficial da campanha”, explicou.
Duas instituições são responsáveis por difundir mundialmente a campanha: o Escritório Internacional de Epilepsia (IBE) e a Liga Internacional da Epilepsia (ILAE) – siglas em inglês.
A epilepsia é uma condição neurológica caracterizada por convulsões recorrentes. Estas convulsões podem variar em intensidade e manifestação, afetando cada pessoa de maneira única. Embora a causa exata da epilepsia nem sempre seja conhecida, fatores genéticos, lesões cerebrais, traumas ou condições médicas subjacentes, podem desempenhar um papel no seu desenvolvimento.
O diagnóstico da epilepsia pode ser desafiador, já que as convulsões podem ser confundidas com outros problemas de saúde. No entanto, exames de imagem do cérebro, eletroencefalogramas (EEGs) e histórico médico detalhado, geralmente são utilizados para determinar o diagnóstico.
“A epilepsia pode acometer pessoas em qualquer faixa etária, do bebê ao idoso. É importante que as pessoas saibam que cerca de 90% das epilepsias tem controle e tem cura. Existem algumas epilepsias que são chamadas de autolimitadas da infância. Ou seja, eles têm um tempo para acontecer e depois a pessoa se cura daquela situação. Existem algumas epilepsias que são por toda a vida, mas que mesmo assim tem controle quando a pessoa é medicada adequadamente. E ainda existe um grupo específico de síndromes epiléticas de difícil controle, que vão permanecer por toda vida acompanhadas de outras comorbidades”, ressaltou Patrícia Sousa.
Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle
Em fevereiro deste ano, o Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle foi inaugurado na Rede Estadual de Saúde. O serviço oferece alternativas terapêuticas e o fortalecimento do cuidado mais amplo, centrado na família e com apoio multiprofissional para os pacientes que não responderam a pelo menos duas medicações adequadas ao tipo de epilepsia diagnosticada.
O ambulatório dispõe de neurologista clínico e neuropediatra especialista em assistência a pacientes com epilepsia de difícil controle. O agendamento é feito na Casa de Apoio Ninar e a família deve levar encaminhamento feito por um neurologista ou neurologista infantil, que já iniciaram o tratamento com pelo menos duas tentativas de medicações efetuadas.
Casa de Apoio Ninar
A unidade de saúde funciona desde 2017 e mantém foco para o tratamento de crianças com síndromes raras. A Casa oferece assistência às famílias dos pacientes que convivem com distúrbios de desenvolvimento neuropsicomotor. A assistência multidisciplinar no circuito de vivência usa o método com cuidado centrado na família, com atividades de musicalização, culinária e arteterapia.